Enfermedad Crónica

Enfermedad crónica. De una vida en b/n a una vida en color

Vida en color: ¿qué es?

Vida en color es un proyecto que ofrece acompañamiento e intervención psicológica a personas que conviven con una enfermedad crónica y una discapacidad de tipo físico u orgánico. También está dirigido sus familiares y a las entidades de referencia que ofrecen servicios a personas con enfermedad crónica.

Enfermedad crónica. De una vida en b/n a una vida en color

El proyecto ha sido desarrollado con la ayuda de la Fundación Prevent y de Alumni de ESADE y ha sido premiado por:
«Fomentar la capacidad de superación ante la adversidad empatizando de modo sobresaliente con quién convive con una enfermedad crónica«.

Historia del proyecto

Durante mi formación en psicología tuve la suerte de poderme formar en el ámbito de las adicciones y de trabajar con personas que convivían con esta enfermedad crónica y recurrente. Ver cómo se hacían cargo de su pasado para construir un nuevo presente y un mejor futuro ha sido una gran lección de vida.

Hasta aquel momento sólo eran la experiencias de otras personas. Nunca habría pensado que recibiría yo un diagnostico de una enfermedad crónica que traería una discapacidad física que afectaría progresivamente a mi movilidad.
Durante mucho tiempo había tenido la responsabilidad de contestar a la grande pregunta que me hacían las personas con trastorno por consumo de sustancias adictivas: «¿porqué yo?». Esta pregunta tuve que planteármela yo también.

Enfermedad crónica y ‘limones’

¿Qué tendrá que ver una enfermedad crónica con los limones?
Un refrán famoso que siempre me hizo reflexionar es este: ‘si la vida te da limones haz limonadas’.
Se trata de un refrán que tiene la fuerza, y el peligro, de un cuchillo de doble filo.

Por un lado puede ser interpretado como «¡esto es lo que hay, resígnate!«
Es esa una interpretación que puede llevarte a no saber qué es lo que puedes hacer para seguir cumpliendo tus deseos, tus ilusiones.
Por otro lado es posible interpretarlo con «bueno, esto tengo y que voy a hacer con lo que tengo«. Esta segunda interpretación nos ofrece la posibilidad de percibirnos como personas capacitadas para seguir haciendo lo que nos apetece, dentro de las limitaciones y dificultades que se dan a raíz de la enfermedad crónica. De ser realistas y a las vez seguir siendo los protagonistas activos de nuestra vida.

Se trata de seguir estando conectados con aquello que siempre hemos considerado importante, con aquello que siempre hemos deseado hacer y que tiene mucho sentido para nosotros y para seguir gozando de la mejor vida posible. De hecho las cosas que nos parecen significativas tienen el poder de activarnos si de verdad las deseamos. Lo cual implica otra pregunta «¿cómo lo voy hacer?«.

Es decir:
¿Cómo quiero que sea mi vida?
¿Qué planes de futuro tenía antes del diagnóstico, y cómo quiero que estos planes sigan adelante dada la realidad en la que me encuentro?
¿Qué recursos sigo teniendo y cuáles necesito adquirir teniendo en cuenta la nueva realidad, las ganas, las posibilidades y las dificultades?

Se trata de un nuevo planteamiento que permite a las personas pasar desde una visión de la realidad que puede que haya perdido color y brillantez, también de cara al futuro. Una visión propositiva, esperanzadora, que quiera construir una realidad diferente, adaptada, y que siga teniendo mucho brillo y color, calidad, sentido y satisfacción personal.

Te explico más

En nuestra mente y en nuestro corazón guardamos con cariño ‘la película de nuestra vida’. La vamos construyendo con las imágenes de nuestro pasado, de nuestro presente y futuro.
El acompañamiento a personas que conviven con una discapacidad por una enfermedad crónica quiere ayudar a vivir una vida que siga teniendo mucho sentido y calidad.

La convivencia con una enfermedad crónica puede influir mucho en esa ‘película de nuestra vida’. Una película que puede llegar a perder color, volviéndose en blanco y negro.

Las consecuencias pueden verse en nuestra dimensión emocional y psicológica en general y en algunos ámbitos de la vida:

  • nuestra identidad. Se refiere a lo que seguimos pensando de nosotros mismos, lo que somos, lo que éramos y lo que seremos o no podemos seguir siendo;
  • percepción de capacidades. Lo que sabemos y podemos hacer, lo que sabíamos y podíamos hacer, lo que sabemos que nos vamos a poder hacer, lo que todavía no sabemos que sí podremos hacer;
  • relaciones familiares. Nos referimos a incomprensiones, frustraciones, conflictos familiares, soledad;
  • actividad profesional y economía. A menudo nos sentimos incomodos en el entorno laboral. Puede darse un cambio en la productividad o perder el trabajo. Las consecuencias pueden implicar cambios en los recursos económicos disponibles, una nueva orientación profesional o hasta la salida obligada del mundo laboral;
  • relaciones sociales. Pasa que se den incomprensiones por parte de las amistades. Éstas pueden tener dificultades a la hora de entender las nuevas adaptaciones necesarias para poder compartir juntos.
    En el peor de los casos puede darse soledad y aislamiento. Además, puede resultar difícil conocer a nuevas personas y crear nuevos proyectos afectivos y/o familiares, nos podemos encontrar con dificultades para poder hablar de ciertos temas y sentirnos realmente comprendidos
  • relación con nuestro cuerpo (con los cambios físicos, con las limitaciones relacionadas con el tipo de enfermedad, en relación con nuestra sexualidad); Este nuevo proyecto quiere ser también ‘mi nueva gran y rica limonada’. Un nuevo proyecto que de un nuevo sentido también al desear, sentir, y hacer.

Ofrece las herramientas para poder vivir un presente y un futuro en color, alimentando la ilusión y la pasión hacia la vida a pesar las dificultades que acarrea convivir con una enfermedad crónica: consecuencias emocionales, pérdidas y aceptación sin resignación.