¿Se puede vivir con esclerosis múltiple? 5 cosas que debes saber

Vivir con esclerosis múltiple es complejo, tanto a nivel médico como en lo referente a la vida diaria de las personas que padecen la enfermedad. Además, hay que sumarle el impacto del diagnóstico y las consecuencias psicológicas y emocionales en la persona con esclerosis múltiple y las personas de su alrededor. 

Quizás tengas un familiar o amigo que tiene que vivir con esclerosis múltiple y no sepas qué es esta enfermedad; La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, y a veces degenerativa, que afecta el cerebro y la médula espinal. Destruye la mielina, la sustancia que rodea y protege las células nerviosas. El daño ralentiza o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, lo que provoca los diferentes síntomas de la esclerosis múltiple, como por ejemplo:

• Discapacidad visual
• Debilidad muscular
• Problemas de coordinación y equilibrio
• Sensaciones de entumecimiento, picazón u hormigueo
• Problemas de pensamiento y memoria
• Depresión y ansiedad

Se desconoce la causa de la esclerosis múltiple. Puede ser una enfermedad autoinmune que ocurre cuando el cuerpo se ataca a sí mismo.

A continuación, quiero repasar algunas de las cosas que más se repiten en esta enfermedad y te quiero explicar cómo puedo ayudarte a convivir con ella.

Yo mismo fui diagnosticado con esclerosis múltiple tras 10 años sin saber qué me pasaba y puedo alcanzar comprender muy bien muchas de las cosas que te pasan a ti y a tus familiares y suponer cómo te sientes. 

Una encuesta sobre esclerosis múltiple (EM) realizada a 5.311 personas de Estados Unidos con esta enfermedad dio algunas de las claves por las que pasan muchos de los diagnosticados. Las resumo en los siguientes 5 puntos:

1. Los síntomas más frecuentes de la esclerosis múltiples 

Hay algunos síntomas asociados a esta enfermedad que se repiten más que otros, aunque cada caso es distinto. En la encuesta, un 84% de las personas hacen mención a la fatiga, un 75% al entumecimiento y un 70% a la pérdida de memoria y la falta de claridad mental. Seguidamente se habla de espasmos musculares y debilidad muscular. 

Estos síntomas no son solo físicos, ya que más de la mitad tiene depresión y sufre ansiedad. Para afrontar estas consecuencias psicológicas muchas personas intentan superarlo por su cuenta o con la ayuda de su pareja, familiares y amigos. Aunque eso pueda ayudar, un profesional tiene otro tipo de herramientas, efectivas y mucho más específicas. 

2. Los falsos diagnósticos son muy comunes de la enfermedad

A un 42% de los entrevistados se les diagnosticaron otras afectaciones antes de determinar que sus dolencias eran causadas por vivir con esclerosis múltiple. Algunas de las más frecuentes fueron depresión, migraña, fibromialgia, trastornos psiquiátricos, déficit de B-12 y síndrome de fatiga crónica. 

3. El dolor en el día a día. Con vivir con la esclerosis múltiple

Más de la mitad de los entrevistados sufre dolores asociados a la esclerosis múltiple. Los entrevistados afirman que estos dolores afectan al sueño, al ocio, al ánimo e incluso a la motricidad al caminar. 

4. Problemas con el tratamiento de esclerosis múltiple 

Actualmente no existe una cura pero sí muchos tratamientos posibles para la esclerosis múltiple, pero todavía resulta difícil encontrar el más adecuado para cada persona, ya que lo que funciona bien en un caso puede no tener un buen efecto en otro. 

Un 42% de las personas con esclerosis múltiple teme los posibles efectos adversos de la medicación y el 35% desconfía de la seguridad de las terapias modificadoras de la enfermedad. 

5. El impacto de la esclerosis múltiple en la vida diaria 

Vivir con esclerosis múltiple y las limitaciones que comporta tener esta enfermedad, adquieren un efecto plausible en la vida cotidiana. Los hábitos como dormir, el trabajo, los viajes, las relaciones personales e incluso las relaciones sexuales se pueden ver modificados, de modo que la persona con esclerosis múltiple experimenta un cambio general en su calidad de vida.

Esto provoca que las personas de su alrededor también lo pasen mal y, como consecuencia, la persona que vive con esclerosis múltiple puede sentirse culpable de generar ese sentimiento. Es por ello que, tal y como te explicaré al final del artículo, mis sesiones también van dirigidas a los familiares y personas cercanas. 

Mi propia experiencia de vivir con esclerosis múltiple 

Tal y como puedes leer en esta entrevista que me hizo el Observatorio Esclerosis Múltiple, estuve muchos años yendo de especialista en especialista para que me realizaran pruebas, en las que una y otra vez no salía nada concluyente. Incluso se planteó la posibilidad de que tuviese lupus o desmielinización, además de muchos otros diagnósticos.  

En mi caso, empecé con cansancio en las piernas a los 32 años y poco a poco mi capacidad de andar fue empeorando y sentía mucha fatiga. Diez años después de los primeros síntomas me diagnosticaron esclerosis múltiple.  

Mi profesión y mi experiencia académica y profesional me han ayudado mucho porque durante los estudios me dediqué, y todavía continúo, a los duelos y a las pérdidas. Lo primero que quise hacer, y tuve que hacer, fue asimilar el sufrimiento por el impacto del diagnóstico y empezar mi proceso de duelo por la pérdida de salud. Se trata de un dolor progresivo, porque poco a poco vas perdiendo más habilidades, se dan nuevas pérdidas y se activan nuevos procesos de duelo. Es un luto que nunca se acaba, una herida que siempre va sangrando un poco y para la cual puedes necesitar la ayuda de un psicólogo para que vayas aprendiendo a lidiar con estas dinámicas. 

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Hoy en día tengo una forma de EM primaria progresiva, que me provoca mucha fatiga. En un principio me daba vergüenza usar el bastón, la Scooter o la silla de ruedas, pero mi calidad de vida es más importante que mi vergüenza. 

Ahora tengo muy claro cuáles son mis limitaciones, qué puedo hacer y qué no. Y quiero ayudar a otras personas a que también aprendan a vivir con esclerosis múltiple. 

“Vida en color”, vivir con una enfermedad crónica 

“Vida en color” es un proyecto dirigido a personas que padecen una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, a sus familiares y a las entidades de referencia que ofrecen algún tipo de servicio de acompañamiento. 

En él, ofrezco las herramientas necesarias para poder vivir un “presente y un futuro en color”, alimentando la ilusión y la pasión hacia la vida a pesar las dificultades que acarrea convivir con una enfermedad crónica: consecuencias emocionales, pérdidas y aceptación sin resignación.  

Quiero ayudar a que sea posible poder vivir una vida que siga teniendo mucho sentido y calidad. Lo hago a través de servicios de asesoramientos a entidades, de acompañamiento grupal de personas que conviven con la enfermedad, de formación y de acompañamiento grupal de personas con enfermedad crónica y su familiar más cercano o cuidador principal. 

Para mí es muy importante ofrecer un servicio muy personalizado y en un entorno privado. Para ello, te animo a que te informes sobre mis sesiones, ya sea de forma individual o familiar, en mi consulta privada. Contacta conmigo y cuéntame tu caso. Estaré encantado de usar mis conocimientos y mi experiencia, como psicólogo profesional, pero también como persona con esclerosis múltiple.